Nous sommes
arrivés à Sainte-Justine ce jour là sans trop savoir à quoi s’attendre. En
premier lieu, nous avons rencontré l’équipe de spécialistes qui allaient
accueillir les « nouveaux arrivants en GARE ». (GARE est l’abréviation
de : grossesse à risque élevé) On nous a expliqué comment allait se
dérouler notre journée et c’est aussi à ce moment que nous avons sût que ce qui
avait été détecté à l’échographie était une « fente
labio-palatine bilatérale ». Et donc mis à part le déroulement des
choses, nous allions avoir ce matin là une nouvelle échographie et une série de
questions sur notre génétique, à mon copain et à moi. Suivi d’un dîner de trois
heures pendant lequel ils allaient se réunir afin d’évaluer notre situation.
Ils auraient donc en après-midi, (on espérait) des réponses à nos questions.
À l’échographie,
on nous a tout de suite mentionné que les points hyperéchogènes du cœur étaient
encore présents mais ceux au niveau de l’intestin avaient disparus! Alors déjà une
bonne nouvelle, ça concordait avec ce qu’on nous avait dit à ce sujet, que ça
risquait de ce résorber de par soi-même. Ils trouvaient également que le poids
du bébé était insuffisant, mais pour moi ce n’était pas un facteur inquiétant
considérant que mon fils avait eu un poids inférieur à la normale jusqu’au
dernier mois de grossesse! Et j’ai moi aussi été un petit bébé, alors je ne
m’en faisais pas avec ce détail.
Nous sommes
donc allé dîner le cœur un peu plus léger. Ce que nous savions jusqu’à maintenant
ne semblais pas si inquiétant que ça. On n’en savait pas beaucoup sur les
« FLP » mais on savait que ce n’était qu’un détail superficiel,
qu’elle allait être opérée rapidement et que tout irait bien. Ça semblait
tellement banal à côté de se faire annoncer que notre enfant aurait la trisomie
par exemple. En tout cas, moi c’est ce qui ma aidé à rapidement accepter la
nouvelle.
C’est
lorsque nous sommes retourné en après-midi qu’ils ont commencé, de façon très
détendu à déferler leurs bombes sur nous. Mais pour comprendre l’état d’esprit
dans lequel j’était à ce moment là, il faut savoir que je ne comprenais pas
encore la gravité de ce qui ce passait. Je me concentrais très fort sur ce
qu’on me disait, à bien enregistrer toutes ces nouvelles informations médicales
reçues comme un « bourrage de crâne » alors que je n’y connais, à la
base, rien sur le sujet et que je suis impliquée émotivement. L’ampleur, ainsi
que le choc émotionnel de la situation ne m’a pas frappé avant le soir, alors
que j’assimilais encore dans ma tête tout ce qu’on venait de me dire.
En gros, la
généticienne nous à expliqué que la fente labio-palatine est une malformation
chromosomique qui généralement s’avère être un syndrome isolé. Que toutes les
autres anomalies détectées lors de l’échographie, si elles étaient isolées,
n’étaient généralement pas inquiétantes. Par contre, avec le problème de la
fente, chacune des anomalies venaient doubler les chances que ma fille puisse
avoir un problème beaucoup plus grave qu’une simple fente, comme une trisomie!
Ayant passé le test de dépistage, je savais que j’avais « 1 chance sur 3
400 » que mon enfant puisse en être atteint, je tombais maintenant à
« 1 chance sur 400 »!
Elle nous a
donc suggéré l’amniocentèse. Seulement j’ai toujours été contre le fait de
passé ce test considérant que, même si le taux est très faible, il y a tout de
même 0,5% de chance que ça provoque l’accouchement et à ce stade de la
grossesse, le bébé n’a aucune chance de survie! En plus, ce qu’on nous a
expliqué c’est qu’il y a une centaine de possibilités de problèmes et qu’à l’amniocentèse,
ils ne test que le plus probable. Donc si c’est négatif, il peut quand même y
avoir autre chose, mais si c’est positif, ça n’est qu’un pourcentage! (Exemple :
oui à 100%, votre enfant à 80% de chances d’être trisomique!) Alors malgré
tout, ils ne peuvent être sûr de rien avant que le bébé soit né, tout ce qui
est sûr, c’est des pourcentages!
C’est alors
qu’elle nous a expliqué qu’il fallait savoir rapidement car si le résultat de
l’amniocentèse était grave, ils allaient nous suggérés une interruption de
grossesse!
« Une
quoi!? Pardon, pouvez-vous répéter!? » Et boom! Voilà la bombe! Une
interruption de grossesse! Qu’est-ce qui peut être assez grave qui nécessiterait
d’imposer à une maman de prendre une telle décision! Comment peut-on faire le choix nous-même de mettre un terme à cette
vie qui pousse en nous!? Car pour moi ce n’est pas un fœtus, c’est mon bébé!
J’ai entendu son cœur battre, je l’ai vu et senti bouger. Elle est bien là et
je l’aime déjà! Et alors j’allais devoir prendre une telle décision basée sur
des statistiques!!! Mais bien sûr c’est
ma façon de percevoir les choses, ce n’est pas tout le monde qui va percevoir
cette situation, ni même y réagir, de la même façon…
Comme je
n’était vraiment pas emballer à l’idée de passer l’amniocentèse, la
généticienne nous a suggéré de revenir passé d’autres tests deux semaines plus
tard. Toutefois, ils feraient des prélèvements pour « caryotypes » le
jour même, ce sont des prises de sang qui allaient établir nos profils
génétiques. Ce qui allait permettre d’avoir une meilleure piste sur ce qu’ils vérifieraient
si on décidait après tout de passer l’amniocentèse à notre retour. Déjà, deux semaines
plus tard nous aurions nos résultats génétiques, on passerait une échographie
cardiaque pour des résultats plus poussés sur l’état du cœur et on pourrait
également constater si elle avait pris du poids.
Par contre,
ça voulait donc dire qu’on allait devoir passé deux semaines d’angoisses sans pareils,
toujours sans savoir vraiment. Est-ce qu’elle avait quelque chose d’autre de
grave? Si oui, qu’avait-t-elle? Et la question la plus difficile ; est-ce
que j’allais avoir ma fille en bout de ligne!? À ce point là, si tout ce
qu’elle avait était sa fente, selon la façon dont les médecins en parlaient, ça
relèverait d’un miracle! Et j’ai commencé à me dire ; « Peut importe sa
maladie, j’accepterai n’importe quoi, pourvu qu’elle vive! » Je me sentais
si désespérée, j’appréhendais le pire. Je n’ai jamais été aussi inquiète de
toute ma vie. J’avais juste envie de la prendre dans mes bras afin de lui dire
que tout irait bien, mais bien sûr, je ne pouvais pas…
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